Teaduseetika nõuded sotsiaalteadustes
Teadusuuringute eesmärk on püüelda tõese teadmise poole ning just teadmistele tuginedes on võimalik maailma paremaks paigaks muuta. Oluline on aga ka see, et teadus ise oleks eetiline – et sellega ei kaasneks soovimatuid tagajärgi uuritavatele või teadlastele endile. Seetõttu on vajalik enne iga teadusuuringu alustamist kaaluda, kas vastav uuring vastab teaduseetika nõuetele.
Teaduseetika nõuded sõltuvad ühelt poolt õiguslikust raamistikust, kuid teisalt määratletakse konkreetsemalt teadlaste omavahelises dialoogis. Võib öelda, et seadus paneb paika miinimumstandardi, teadlased aga miinimumist kõrgemad nõuded.
Teaduseetika nõudeid tuleb täpsustada erialadele kohaldatuna. Sotsiaal- ja humanitaarteaduste teaduseetika nõuded on arenemises ning hetkel veel selliseid spetsiifilisi nõudeid Eesti Vabariigis riiklikul tasemel kokku lepitud ei ole. Loodetavasti jõutakse varsti ka nende täpsema sõnastamiseni. Seni on teaduseetika nõuete järgmise tagamisel suur roll eetikakomiteedel (nt TÜ eetikakomitee), millelt uurijad peavad konkreetsel eeldustel enne uuringu läbiviimist loa taotlema.
Seega tõstatub uurija jaoks esmaselt küsimus, kas uuringu alustamiseks on eetikakomitee nõusolekut üldse tarvis – võib-olla piisab ka iseseisvast plaanitava uuringu eetiliste aspektide hindamisest? Seejuures võivad abiks olla TÜ eetikakomitee poolt koostatud uurimistöö avalduse eetiliste aspektide punkti kirjelduse juhised.
Neile küsimustele vastamiseks pakub SV valdkond välja mõned suunised. Alljärgnev juhend aitab otsustada, kas teadusuuringuks (sh üliõpilastööks) tuleb taotleda eetikakomiteelt luba. Juhend puudutab vaid andmete iseloomust lähtuvaid kohustusi, mis on sätestatud isikuandmete kaitse seaduses (IKS). Seega ei käsitle juhend kõiki eetikaprintsiipe ega pruugi peegeldada konkreetse teadusharu ja teadusajakirja eetikanõudeid, mistõttu võib eetikakomitee luba olla vajalik ka juhul kui IKS seda ei nõua. Kui sa ei ole kindel, kuidas käituda, konsulteeri valdkonna hea teadustava nõustaja või eetikakomiteega.
Õiguslik alus isikuandmete töötlemiseks võib tuleneda kas a) andmesubjekti informeeritud nõusolekust või b) seadusest. Nimelt sätestab IKS, et isikuandmeid võib andmesubjekti nõusolekuta teadus- või ajaloouuringu või riikliku statistika vajadusteks töödelda eelkõige pseudonüümitud või samaväärset andmekaitse taset võimaldaval kujul (§ 6 lg 1). IKSi järgi on isikuandmed jaotatavad eelkõige kahte suurde kategooriasse – tavaandmed ja eriliiki isikuandmed. Andmekaitse inspektsioon eristab nende vahel veel ka tundlikke isikuandmeid (privaatelule suuremat ohtu valmistavad andmed, mis ei ole samas eriliiki andmed. Nt andmed isiku makseraskuste, karistatuse jms kohta).
Eriliiki isikuandmed on isikuandmete kaitse üldmääruse art 9 (1) kohaselt andmed, millest ilmneb rassiline või etniline päritolu, poliitilised vaated, usulised või filosoofilised veendumused või ametiühingusse kuulumine, geneetilised andmed, füüsilise isiku kordumatuks tuvastamiseks kasutatavad biomeetrilised andmed, terviseandmed või andmed füüsilise isiku seksuaalelu ja seksuaalse sättumuse kohta. IKS sätestab, et kui teadus- või ajaloouuring põhineb eriliiki isikuandmetel, siis kontrollib asjaomase valdkonna eetikakomitee enne kõnealuses paragrahvis sätestatud tingimuste täitmist. Eetikakomitee loa eesmärgiks on tagada täiendav kontroll isikuandmete seaduspärase töötlemise üle.
Eetikakomitee loata tohib töödelda ainult neid eriliiki andmeid, mis on anonüümsed või anonüümitud (pseudonüümitud andmed, mille isikustamiseks meil puudub võti). Isikustatud eriliiki andmeid (sh selliseid pseudonüümitud andmeid, mille isikustamiseks uurijal on võti olemas) ilma eetikakomitee loata töödelda ei tohi.
Kõik need uuringud, mis töötlevad isikustatud või isikustatavaid (pseudonüümitud andmed, mille isikustamiseks on meil võti) eriliiki isikuandmeid, peavad taotlema eetikakomitee luba. Loa küsimise kohustusest ei vabasta ka andmesubjektilt informeeritud nõusoleku küsimine.
Alljärgnevalt oleme välja toonud otsustuspuu, mis aitab jõuda arusaamale, kas ülalpool toodust lähtuvalt on uuringu läbiviimiseks eetikakomitee luba vaja või mitte.
Nagu eespool osutatud, kehtivad teadusuuringutele lisaks isikuandme kaitse seadusest tulenevatele nõuetele ka täiendavad, kõrgemad eetikastandardid. Näiteks on oluline teadvustada, et ka tavaandmete (nt avalikult kättesaadavad meediatekstid, tavaandmetest koostatud andmebaasid) töötlemisel võib olla soovimatuid tagajärgi uurijale või uuritava(te)le. Seaduse järgi nende töötlemiseks eetikakomitee luba küsima ei pea, kuid väga oluline on ka tavaandmete puhul teaduseetika nõudeid kaaluda.
Samuti tuleb eksperimentaalseid uuringuid kavandades arvestada eetikastandarditega, mis tagavad, et uuritavatele inimestele ei kaasneks soovimatuid tagajärgi. Näiteks kui uuringus osalemine on uuritavatele vaimselt või füüsiliselt koormav, uuringus osalevad haavatavad või piiratud teovõimega isikud, jne, võib samuti tekkida vajadus küsida eetikakomiteelt kooskõlastust.
Küsimuste või kahtluste tekkimisel soovitame konsulteerida valdkonna hea teadustava nõustaja prof. Kairi Kreegipuuga.